Alex Sijm - Rester allongé n'est pas une option
Titre : Rester allongé n'est pas une option
Auteur : Alex Sijm
Éditeur : Bertram + de Leeuw Uitgevers
ISBN: 978-94-6156-325-5
La couverture indique déjà "Résilience et vitalité dans la vie", cette résilience est donc mise à rude épreuve.
Ce livre réaliste, à travers un langage clair, dresse un tableau clair "Des larmes coulent sur mes joues. J'avais déjà remarqué depuis un moment les changements dans mes jambes et mon corps" (p.11).
Une biographie où la vulnérabilité, la combativité mais aussi la solitude sont évoquées, un livre qui vous saisit, vous stimule et vous motive.
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Alex Sijm heefCe n'est pas facile à l'école, il est "différent" et cherche à s'intégrer. Il trouve cela dans le cirque, le cirque devient son rêve, son but et on peut dire son besoin vital.
"Depuis ce jour, j'ai été saisi par la magie du cirque. Là, on pouvait simplement être différent ! Un monde idéal pour un petit garçon comme moi, qui avait tôt découvert qu'il marchait et apprenait différemment de tous ses camarades de classe" (p.17).
À douze ans, Alex rejoint un cirque, cela change complètement sa vie et son orientation. Rempli d'amour pour le métier, il abandonne complètement le jeu de cirque dans le jardin, il se concentre sur le vrai cirque et veut en faire partie à tout prix.
Il réussit dès qu'il obtient son diplôme et à 19 ans est accepté au Circus Aladdin. "Dans ce cirque, j'ai surtout appris comment ne pas faire" (p.19).
Après un certain temps, l'envie revient et Alex Sijm monte son propre cirque, accompagné de difficultés financières il se bat pour réaliser son rêve. Alex a sa propre approche, sa propre motivation, cela fonctionne et son cirque remporte même le Cultuur Award de Noord-Holland et le Opsteker de la ville d'Utrecht. Après ces grands succès, son corps donne un signal d'alarme, il freine et Alex doit ralentir. En 2020, il vend la branche commerciale de son entreprise pour préserver sa santé, à cette époque il entame aussi une relation avec son partenaire.
Après 20 ans à avoir réalisé son rêve, les problèmes médicaux deviennent plus forts, au Radbout UMC ils suspectent une PLS avec une perte de force dans les jambes ou une HSP, perte de force dans les jambes, les bras et la bouche.
En 2008, on diagnostique une HSP, ce revers est dur pour Alex mais il ne se laisse pas abattre. Grâce à l'humour, ses amis et son partenaire, il se bat pour sa liberté de mouvement. Il ne peut pas parler de ses insécurités, difficultés et émotions avec son partenaire, ils sont trop différents pour cela.
Alex lutte pour accepter les effets de sa maladie, se demande trop de lui-même et se heurte souvent à lui-même "Je peux à peine bouger mes jambes ; j'ai mal partout" (p.52).
Après son diagnostic et sa thérapie, Alex étudie l'haptonomie pour mieux comprendre son corps, son esprit, sa motivation à gérer sa maladie et pour vivre sans jugement. Avec ces insights, il suggère aussi un lien entre l'acceptation de son homosexualité en tant que « différence » et la peur qui l'entoure.
Il s'engage pour « onbeperkt ondernemen », un projet qui soutient les personnes handicapées dans la création de leur propre entreprise et continue de motiver les autres. Avec sa propre persévérance et son handicap, il a touché de nombreux cœurs et motivé de nombreux individus.
À travers toute la positivité, la résilience et les moments difficiles, Alex manque la vraie connexion avec son partenaire. Il a le sentiment d'être seul et qu'ils sont en train de perdre leur numéro de funambule. Quand tomberont-ils du fil ? Tout cela fait qu'Alex traverse une période difficile, il aimerait frapper, crier et être en colère mais il se retient. Alex lutte avec le fait qu'il devient de moins en moins mobile et avec les remarques de son entourage à ce sujet.
« Je dois me retenir de sortir les baguettes fraîches de mon sac et de lui frapper fort sur la tête. Ou d'élever la voix » (p. 94).
Après la rupture de sa relation, Alex arrive à un point où il peut demander et accepter de l'aide. De cette façon, il peut faire ce qu'il aime. En déléguant toutes les tâches annexes à quelqu'un d'autre, il peut motiver et inspirer les gens depuis la scène.
À la recherche de confiance en lui, Alex télécharge une application de rencontres gay où il est honnête sur son HSP, ce qui s'accompagne de refus brutaux. Parviendra-t-il à retrouver sa confiance en lui ?
Grâce aux médicaments et aux injections, Alex récupère prudemment sa vie petit à petit, il profite de chaque instant même si c'est une solution temporaire.
« Je lui dis que je suis content que les injections fonctionnent même si ce n'est que temporaire ; cela me donne la chance de continuer et de regarder vers l'avant » (p. 125).
Alex en arrive au point où il aspire à plus de liberté de mouvement. Sa tête commence à se remplir de l'idée d'utiliser un fauteuil roulant, un fruit défendu dont il prend secrètement une bouchée, pour voir si cela peut lui offrir ce dont il a besoin.
Après avoir pris une décision, la vie d'Alex reprend une nouvelle accélération, il a une persévérance inépuisable, une force motrice et une motivation contagieuse.
Il met tout cela sur papier et, avec son éditeur, son histoire prend vie et touchera de nombreux cœurs.
« Cela représente la connexion, la fierté, le respect, la foi, l'espoir, le soin, la diversité, l'amour, l'appréciation, l'inclusion et l'acquittement » (p. 149).
Rester allongé n'est pas une option, un livre qui vous touche, motive, stimule et fait réfléchir. Il vous ramène à vos propres obstacles, ouvre vos yeux à d'autres perspectives.
Évaluation : 9/10